Tihana (33) je mlada osoba, majka, supruga, poslovna žena, nečije dijete, nečija sestra, od malena u areni. U njoj se borila sa nepravdom, s bolešću, s tuđim greškama.
Sa šest godina je dobila dijabetes. Naširoko objašnjava zašto, ali ne želi da se o tome piše. To znaju i ona i liječnici, ali ne želi dijeliti podatak koji bi se mogao pogrešno razumjeti.
To je bio prvi put kada je osjetila težinu nepravde na svom nejakom biću. Onda je krenulo liječenje. Zbog specifičnog zdravstvenog osiguranja bila je prinuđena da se liječi u jednoj ustanovi, inače na dobrom glasu. Metode su, kada ih sagleda sa ove distance od 27 godina bivanja pacijentom, zastarjele. Da je imala inzulinsku pumpu prije svoje 29. godine, kad ju je konačno dobila, vjeruje da bi spriječila pola problema koje danas ima. To je bilo razdoblje koje pamti kao administrativnu zbrku.
Kada je počela liječenje u drugoj ustanovi, sada već mnogo godina starija od šestogodišnjakinje koja je borbu započela, došla je do prvih pravih odgovora.
“Na drugoj klinici sam ležala tri meseca, da bi mi odradili analize i da bi me upoznali. Tu su mi prvi put rekli zašto ja ne mogu kontrolirati šećer. Stvarno sam vodila računa, a nikad nisam imala zadovoljavajuću razinu kontrole. Radili smo eksperiment. Sedam dana sam jela isto, od zalogaja u zalogaj istu količinu hrane, isto sam šetala – u korak, istu dozu lijeka primala, a moj šećer je varirao od vrlo niskog do vrlo visokog. Tada su shvatili da imam tip dijabetesa kakav ima jedan u tisuću dijabetičara. Dok su mi propisali pumpu, prošlo je vremena… Ja je imam tek tri, četiri godine – govori za Telegraf.rs o putu do pomoći, dugom više od dva desetljeća.
Bubrezi počeli da slabe sa 25
Prije toga se desila velika nesreća. Bila je na korak od smrti. Još uvek je bila “osuđena” na liječenje u ustanovi koju pamti po komplikacijama i zastarjelim metodama. Tu uvodi u priču širu nego što se na početku činilo.
“Problem sa bubrezima konkretno nastao je sa mojih 25 godina kada sam završila u bolnici zbog sepse. To je bilo u vrijeme svinjskog gripa. Primljena sam u teškom stanju, s temperaturom 41. To je bilo prije osam godina. Upala sam u delirijum. Tjedan dana i više su me “liječili”, tako što su mi davali inzulin da mi spuste šećer i nisu radili nikakve pretrage. Ja sam imala sepsu, a oni nisu ni znali. Uništila mi je organizam. Šećer divlja kad god je neko bolestan. On je bio nenormalno visok. Htjeli su da ga spuste, pa da vide šta se događa u tijelu. Zapravo je trebalo biti obrnuto. Šta su mislil? Da će me izlečiti od šečera?
Umalo da umrem. Rekli su mi: ‘Da smo zakasnili par sati… Skinuli smo te grobaru sa lopate’. Skinuli su me tako što su mi samo tog vikenda da bi ispravili svoju grešku dali 48 infuzija. Non-stop sam bila na antibioticima. Oni mene jesu spasili, ali svesno su mi davali kombinaciju antibiotika koji izaziva bubrežnu slabost, dijabetičaru koji svakako ima rizik. Ja sam došla sa zdravim bubrezima. Analize se rade na svaka tri meseca, imam papir. Već nakon prve analize ustanovljen je prvi stupanj bubrežne slabosti – objašnjava kako je od zdravog djeteta postala dijabetičar i od djevojke sa rijetkim tipom dijabetesa bubrežni bolesnik.
Ništa od prethodno navedenog nije došlo po rođenju, nije loše odgajana niti je loše postupila. Samo je nekim slučajnim izborom veliki deo životne nepravde još jednom greškom neravnopravno pao na njena pleća. Boreći se da održi stanje u koje su je neprilike dovele, pred nju je u mladim godinama stavljen još jedan izbor. Već sa 22 godine mnogo puta je opomenuta da misli o potomstvu. Sad ili nikad, govorili su joj.
“Rekli su mi da je kasno za trudnoću”
“Prvo – još sam na fakultetu, drugo – nemam s kim – govorila im je tada: – Već od 25. godine bilo je: ‘Oslabili su ti bubrezi, već je kasno’.
Onda se dogodilo da je ostala u drugom stanju. To je bila veljača 2020., mjesec dana prije nego što će epidemija korona virusa biti proglašena i u Srbiji.
“To se desilo prirodnim putem. Čitav tim ginekologa, endokrinologa… Kako god se to dogodilo, meni je to čudo: od prirode, od boga, svakom slučaju čudo – objašnjava navodeći da je uzbuđenje presječeno jednom neočekivanom reakcijom liječnika: – Kad sam došla na taj prvi pregled rekli su mi: ‘Ne možeš roditi to dijete’.
Kako mislite? – pitala je.
Nećeš ga roditi živog. Ti ćeš umrijeti. Kako misliš s takvim bubrezima? – govori šta su joj prognozirali: “Možeš pokušati, ali zašto bi sebi to radila? Uništit ćeš dalje bubrege, a dijete imati nećeš.
Tu se, kaže, zainatila. Pronašla je stručnjake i ostala pri odluci da dijete rodi. Uradili su joj analize za kakve nije znala da postoje. Zbog korone, koja bi mogla dodatno da zakomplikuje njeno zdravstveno stanje, bila je izolirana u bolničkoj sobi. Sretala je samo liječnike i sestre. Smanjujući kontakt sama je mjerila tlak i uzimala lijekove.
“Dvadesetak puta sam potpisala da nastavljam trudnoću, svesna rizika po sebe i dijete – dodaje i ne ističući koliko ju je to pogađalo.
Na promatranju je provela pet i po meseci. To vreme danas pamti kao mračno. Potpuna izolacija ju je slomila. Bližnje je viđala samo sa terase. Kat treći, razgovor moguć samo telefonom.
“Jednom sam se strašno naživcirala. Skočio mi je pritisak toliko da ga nisu mogli spustiti. Pokušali su na sve načine i ustanovili da sam ugrožena ja, dijete, da je posteljica krenula da se odlijepljuje i da mora hitan carski rez. Moje dijete se rodilo između 28. i 29. tjedna. Imala je 1.200g – navodi.
Tihana je ostala na intenzivnoj nezi, a beba je prebačena iz rodilišta na dalje liječenje. Priključena je bila i na respirator, pa na ventilator, i sama doživjevši sepsu. Uzrok je otkriven i beba je izliječena.
Beba u inkubatoru, mama bez osmijeha
“Pozvali su nas nakon dva meseca, da dođemo pod duplim maskama i rukavicama. Prvi put smo je tad vidjeli. Ona je bila tako majušna. Ne možeš da povjeruješ. Izašla je sa 2kg i 37 cm. Toliko mala i mršava, kao neka mačka. Bilo je strašno vidjeti je. Sa druge strane, konačno sam vidjela svoje dete. Bila sam na sedmom nebu. Imaš osjećaj: ‘Čoveče, ja sam je rodila’. I sad mi je teško kad se sjetim da mi ništa o njoj nismo znali – opisuje vreme od porođaja dok nije dete uzela u ruke.
Ovo neće biti prvi put za dve godine da su se odvojile. Naprotiv, ova situacija će se uskoro ponoviti.
Tihana je posle porođaja bila na intenzivnoj nezi, pa na postoperativnom odjeljenju. Odatle je izašla na svoju odgovornost.
“Pronašli su mi tri bakterije, čim sam izašla. Vjerovatno sam ih dobila tijekom porođaja – govori o rodilištu iz kojeg također nosi gorka iskustva.
Intenzivnu negu naziva intenzivnom nebrigom, sa puno gorčine u glasu.
“Zato što su toliko loši prema pacijentima. Petog dana, kada sam se dozvala, shvatila sam da sam ja još krvava od porođaja po rukama i da ja takvim rukama jedem. Ne znam iz kojeg razloga ne dobiješ ni viljušku. To je strašno. Pomislila sam da ću umrijeti od infekcije. Sestra mi se čak i podrugivala kad su mi radili analize: ‘Ha-ha, skočio ti je kreatinin, ti ćeš završiti na dijalizi’. Smije se žena – izgovara jedno po jedno, sve šokantnije od prethodnog.
Zbog odvojenosti sa bebom, dok je svaka vodila svoju bitku, osjetila je i simptome postporođajne depresije.
“Rodiš dete, a ni ne znaš da si rodio. Ni moje telo više nije znalo da je rodilo dete. Nisam ni mlijeko imala – kaže.
Unatoč upozorenjima, dijalizu je doživjela kao šok
Zdravstvenim komplikacijama ovdje nije bio kraj. Dobila je i koronu od koje su je toliko čuvali. Ovdje nažalost kreće i jedna nova bitka. Mesec i po dana bolovanja: krevet – toalet – krevet. Dva, tri mjeseca kasnije hitno je smještena u bolnicu.
Hitno tijekom noći su me hospitalizirali. Imala sam 15 kg viška vode. Sutradan su mi ugradili kateter u vrat. Odmah sam krenula na dijalizu. To je bio šok – govori o događajima od proljeća prošle godine.
Kaže da je bilo pitanje vremena kada će krenuti na dijalizu, ali da je moglo da se dogodi i za deset godina. Okolnosti joj nisu išli u korist.
Prvo je krenula na kućnu dijalizu. Onda je usledila hemodijaliza, operativno stavljanje i vađenje katetera, bušenje stomaka, ležanje i čekanje dok beba kod kuće odrasta.
Na kraju su rekli da to nije rešenje. ‘Možeš da staviš treći put kateter, ali transplantacija će biti ugrožena’ – rekli su joj.
Tihana je bila odlučna: želi da transplantira bubreg, a za to je u tijeku humanitarna akcija. Kćerkica je dobro, potpuno zdrava, a njezina je borba dobila smisao.
“Ona je super, zdrava, mala vrca. Blesava je, aktivna je, sve je dijagnoze pobila. Idućeg mjeseca puni dvije godine – ističe sa iskrenim osmijehom u glasu.